Le Téléthon 2025 se tiendra les 5 et 6 décembre 2025. Née grâce à la détermination de parents d’enfants atteints de myopathie, l’association a su transformer l’épreuve de la maladie en une force génératrice d’entraide, de progrès scientifique et d’innovation sociale. Retour sur les raisons de ce succès, à la lumière des théories de l’empowerment.
Lorsqu’est créée, en 1958, l’Association française pour la myopathie (AFM), scientifiques et médecins n’ont que très peu de connaissances sur la maladie. Soutenue par une poignée de parents de patients, sa fondatrice Yolaine de Kepper, elle-même mère de quatre enfants atteints de myopathie de Duchenne, n’accepte pas la fatalité.
Elle décide de créer une structure pour faire connaître (et reconnaître) cette maladie, avec l’ambition de parvenir un jour à guérir les malades, dont la majorité mourait avant d’atteindre l’âge adulte. Les statuts initialement enregistrés au Journal officiel précisaient alors que l’objet de l’AFM était « [le] recensement des myopathes en France et en Belgique, [l’]obtention pour les malades atteints de myopathie des avantages du régime “longue durée” ; [la] création d’un centre spécialisé social et médical ».
Un peu moins de soixante-dix ans plus tard, devenue Association française contre les myopathies puis AFM-Téléthon, cette structure est une actrice incontournable de la recherche biomédicale, dont l’influence et l’expertise s’étendent bien au-delà de son périmètre initial.
L’analyse croisée des rapports institutionnels de l’association ainsi que de publications scientifiques ou issues de la société civile permet de mieux comprendre comment ce succès s’est construit, grâce à l’empowerment collectif.
De la révolte des familles à la naissance d’un mouvement
Sur son site Internet,l’AFM-Téléthon revendique un réseau de 68 délégations s’appuyant sur plus de…
Auteur: Marie-Georges Fayn, Chercheuse associée, Université de Tours
