L’ascenseur est exigu. Jane, en situation de handicap, doit replier son fauteuil roulant pour pouvoir y entrer, aidée par Cécile, qui habite l’immeuble et lui tient la porte. Le pliage du fauteuil est laborieux, mais c’est la seule solution face à la volée de marches de cet immeuble parisien. Une voisine de palier entrée à leur suite dans le hall s’impatiente, et le fait savoir : elle soupire ostensiblement, le regard noir.
Jane ne se laisse pas perturber. Essoufflée par l’effort, elle a retiré son manteau imitation fourrure sous lequel elle porte un sweat noir, affichant la mascotte violette de son association, Action visible et handicap. C’est dans le cadre de cette association, dédiée à la parentalité en situation de handicap, qu’elle est venue rencontrer Cécile. Toutes deux sont mères et en situation de handicap.
Jane Meuke compte bien mettre en lumière ces handicaps invisibles qui pèsent sur la parentalité. À 43 ans, elle est mère de deux garçons de 10 et 11 ans. Elle est atteinte par six maladies, dont deux neurodégénératives rares. Pendant longtemps, son handicap n’était pas visible, jusqu’à ce qu’elle se déplace en fauteuil. Un changement récent. Depuis des années, son quotidien est marqué par « beaucoup de fatigue, de douleurs chroniques, de nuits blanches », raconte cette femme à la parole aussi douce que convaincue.
Cet épuisement et ces douleurs sont autant de difficultés qui ne se voient pas, et ne trouvent pas d’aide adaptée. « Car les normes standards du handicap, encore aujourd’hui en 2026, sont basées sur le handicap visible : fauteuil roulant, canne… » rappelle Jane Meuke. Ces difficultés fondent pourtant son premier défi en tant que maman : « Comment faire pour rester éveillée toute la journée ? Je dois me tenir debout pour m’occuper d’eux, amener les enfants à l’école, faire les repas, faire le ménage, faire les devoirs… » décrit celle qui travaille,…
Auteur: Maïa Courtois
