Épuisement, fardeau, burn-out, allant parfois jusqu’à la dépression… il convient de distinguer les réalités que recouvrent ces termes qui décrivent les difficultés rencontrées par celles et ceux qui prennent soin de leurs proches et jouent un rôle crucial qui, pourtant, est souvent ignoré.
La question de l’aidance est une préoccupation de santé publique dont les enjeux se situent tant au niveau scientifique que sociétal et politique. Selon les estimations, 25 % des Français seraient considérés comme des aidants.
Bien que l’aide apportée soit difficilement quantifiable, elle serait supérieure à vingt heures par semaine pour un aidant sur six. Les aides les plus fréquemment rapportées sont celles directement apportées à la personne, notamment le soutien moral, l’aide dans l’organisation de la vie quotidienne et le soutien financier.
Une aide informelle pour les soins physiques et médicaux
De façon moins visible mais tout aussi importante, les aidants sont aussi impliqués dans les soins médicaux et physiques, la surveillance de leur proche et la coordination des aides extérieures. Cette dernière est souvent difficile et chronophage du fait du temps passé à la recherche des bons interlocuteurs, à la compréhension des démarches à réaliser, à la mobilisation des aides, à la nécessité de médiation entre la personne et les professionnels, et à la gestion plus générale du quotidien.
Ainsi, on comprend bien que le système de santé ne pourrait pas fonctionner sans cette aide « gratuite » et informelle. Cela permet de diminuer le financement de la dépendance et de répondre à la politique actuelle de maintien à domicile et de soins ambulatoires.
D’ailleurs, parmi les motivations des aidants, on estime que 13 % sont liées au besoin de pallier les défauts d’accompagnement du système médical et médico-social, 22 % à l’absence de personnes dans l’entourage pour prendre ce rôle et…
Auteur: Valerie Bergua, Enseignant chercheur, Université de Bordeaux
