« Dans 99,99 % des clusters, on ne trouve pas les causes. » Voici l’explication donnée à Marie Thibaud quelques années après que son fils Alban, âgé de 4 ans, a été diagnostiqué d’une leucémie. La famille habite alors à Sainte-Pazanne, en Loire-Atlantique. Dans l’hôpital où il se rend, Alban remarque dans les couloirs plusieurs copains de son école. Un, deux, puis trois… Au total, une vingtaine d’autres enfants des communes alentour sont dans ce même hôpital. Tous ont un cancer. Certains ont le même que celui d’Alban, d’autres non. Marie Thibaud s’interroge : qu’ont tous ces enfants ? Y a-t-il un cluster de cancers ? Elle alerte les autorités sanitaires, qui jugent en 2017 la situation anormale. Outre les origines héréditaires des maladies, une autre cause est soulevée : la pollution environnementale.
Quatre sources potentielles de pollution ont été détectées : des sols pollués aux hydrocarbures, une pollution au benzène liée aux rejets industriels et au trafic routier, et enfin les expositions au radon et aux pesticides. Malgré cela, trois ans plus tard, la douche froide : Santé publique France (SPF) a déclaré la région exempte de surrisque. Les enfants de Sainte-Pazanne n’avaient pas plus de risques de développer un cancer que dans d’autres régions. Les pistes soulevées ont alors été enterrées, et l’enquête abandonnée. « Mais maman, pourquoi ils ont arrêté de chercher ? » a demandé Alban à sa mère.
Face à l’absence de réponse des autorités sanitaires, Marie Thibaud a décidé de mener l’enquête elle-même : en 2019, elle a créé avec d’autres familles concernées le collectif Stop aux cancers de nos enfants. « Nous avons fait énormément de recherches, nous avons trouvé énormément de choses. Nous les avons transmises aux autorités sanitaires qui n’ont jamais rien fait. Nous avons décidé d’arrêter de nous battre contre l’État, les autorités sanitaires et les dysfonctionnements institutionnels. Nous avons décidé d’agir », explique Marie Thibaud.
Poussé par le collectif et soutenu financièrement par le département, la région et les élus locaux, un institut citoyen de recherche et de prévention en santé environnementale doit ouvrir ses portes cette année, et les citoyens espèrent qu’il sera totalement opérationnel pour l’été. « Nous allons commencer par faire un bilan de l’ensemble des études menées », explique Laurence Huc, toxicologue et directrice de recherche pour l’Inrae, qui fait partie du projet.
Ces parents ne sont pas les seuls à prendre les choses en main. Dans l’Eure ou le Haut-Jura, d’autres collectifs de parents d’enfants atteints de cancers pédiatriques sont nés. Il en existe…
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Auteur: Violaine Colmet Daâge Reporterre