Cancers pédiatriques : comment les parents vivent-ils et s’adaptent-ils à l’épreuve du cancer de leur enfant ?

L’ESSENTIEL

• Lorsqu’un diagnostic de cancer touche un enfant, le quotidien et l’équilibre de la famille se recomposent.

• Les parents passent alors par trois grandes phases : rupture, routines et retour (après l’hospitalisation).

• Contrairement à ce que peut percevoir l’entourage, la fin des traitements intensifs n’est pas synonyme de reprise de la vie « d’avant ».

Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille entre, à des degrés différents, dans la maladie.

Valérie Donzelli l’a filmé dans la Guerre est déclarée (2011) : du jour au lendemain, parents et enfant voient leur quotidien basculer autour des soins, des décisions et de l’incertitude. Dans la série Tout va bien (2023), de Camille de Castelnau, prolonge le témoignage. Ces récits mettent en lumière une spécificité du cancer pédiatrique : les parents sont immédiatement engagés dans le parcours de soins.

Ils sont les représentants légaux de l’enfant, prennent part aux décisions et organisent sa prise en charge. Ils doivent aussi l’aider à comprendre ce qui lui arrive, le rassurer et l’accompagner pendant les traitements, dans un contexte où le lien affectif rend cette implication particulièrement intense.

Cette place singulière transforme le quotidien des parents, leur vie professionnelle, leurs relations conjugales et familiales, mais aussi leur manière d’envisager l’avenir. Et ces effets évoluent au fil de la maladie.

C’est cette trajectoire parentale, du diagnostic aux traitements puis aux retours qui suivent l’hospitalisation, que nous avons cherché à comprendre pendant près de trois ans, en partenariat avec l’association Imagine For Margo. Voici ce que nous avons appris.

Une étude sur trois ans

Nos travaux ont débuté par la diffusion d’un questionnaire en ligne auprès de parents aidants. Nous avons ensuite mené 37 entretiens d’environ une heure avec des parents volontaires. Le panel…