Cela fait exactement quarante ans que le virus du sida a été découvert, en 1981. Au moment où le monde affronte depuis plus d’un an une nouvelle pandémie, le Covid-19, le VIH a tendance à sortir des radars. Pourtant, nous n’en avons toujours pas fini avec ce virus : environ 6000 nouvelles contaminations sont découvertes en France chaque année. Et l’histoire de la lutte contre le sida ne peut que résonner avec les enjeux de politique sanitaire actuels : poids des labos pharmaceutiques et de leur course au gain, inégalités Nord-Sud dans l’accès aux médicaments, enjeu de la participation de tous dans les politiques sanitaires. Entretien avec Olivier Maurel, coauteur d’Une histoire de la lutte contre le sida, ouvrage constitué, entre autres, d’une multitude de témoignages des acteurs de cette lutte.
Basta ! : Qu’est ce que la lutte contre le sida a changé en France aux politiques de santé publique ?
Olivier Maurel : Dans le domaine du soin, la lutte contre le sida a vu monter en puissance la mobilisation des malades et des proches, les personnes qu’on appelle « concernées » ou « affectées ». Cette nouvelle mobilisation a ensuite touché l’ensemble des questions de santé. Il y avait aussi le refus de la honte. Et l’autosupport, c’est-à-dire que les malades eux-mêmes se soutiennent mutuellement et combattent ensemble, sur le plan individuel et collectif.
Au début de la lutte contre le sida, comme cela a été le cas pour le Covid, personne ne savait rien. Il s’agissait alors de partager le non-savoir. Cela a mis tout le monde au même niveau, en particulier les médecins et leurs patients. Ce partage de l’expertise a modifié le rapport soigné-soignant. Les personnes touchées se renseignaient énormément, en comparant le vécu des unes et des autres, en faisant un travail de compilation et de partage des informations disponibles, et en étant très tôt investies dans la lecture des publications scientifiques. Cette implication était nouvelle.
Les idées d’empowerment et d’émancipation ont été extrêmement fortes. On voit aujourd’hui à quel point cela a été la matrice de luttes sur les questions du patriarcat, des LGBTQI, de racisation, et même sur les questions environnementales et de bataille économique, dans lesquelles il y a des courants issus du monde syndical, d’autres de l’altermondialisme et du monde associatif. Ces deux courants n’ont pas mêmes méthodes ; les méthodes des forums citoyens, c’est l’empowerment, c’est la mobilisation des…
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Auteur: Rachel Knaebel
