« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »
Telle est la formulation de la question posée par la convention citoyenne sur la fin de vie composée de 185 citoyennes et citoyens tirés au sort, et qui a initié un travail de réflexion sur la question courant décembre 2022.
En filigrane, on comprend que cette question réactive des débats anciens au sein desquels le choix du lexique, le sens que l’on donne aux mots et l’interprétation que l’on fait des données de la recherche sont délicats et objets de controverses.
« Controverses » est un nouveau format de The Conversation. Nous avons choisi d’y aborder des sujets complexes qui entraînent des prises de positions souvent opposées, voire extrêmes. Afin de réfléchir dans un climat plus apaisé et de faire progresser le débat public, nous vous proposons des analyses qui sollicitent différentes disciplines de recherche et croisent les approches.
Fin de vie, fin de la vie, soins palliatifs, aide médicale à mourir, suicide assisté, euthanasie, mort choisie, droit de mourir, acharnement thérapeutique, (bonne et mauvaise) mort, mort digne, homicide, mort hâtée, soin en/de fin de vie, médicalisation de la mort, etc. Alors que certains de ces termes peuvent sembler synonymes et d’autres profondément différents, il s’avère qu’ils prennent des significations variées selon qui et dans quels contextes ils sont employés. En brossant rapidement certains enjeux relatifs à ces termes, nous essaierons de montrer la complexité des débats en particulier lorsque l’on y intègre la question de la grande vieillesse.
En effet, s’il n’est pas possible ici de retracer de manière exhaustive l’intégralité et la richesse des débats relatifs à la fin de vie en France, nous avons choisi d’aborder ces sujets au prisme d’un questionnement gérontologique car il s’avère que, dès la fin des années 1970, la question du grand âge fut posée. Ce focus sur la grande vieillesse est d’autant plus pertinent qu’il soulève aujourd’hui des questions spécifiques relatives au suicide assisté.
Accompagner le mourir
Ainsi questionner l’accompagnement de la fin de la vie et non de la fin de vie constitue une perspective éclairante tant la notion de « fin de vie » se trouve souvent réduite à une définition médicalisante. Cette dernière repose principalement sur des critères et mesures cliniques et biologiques associant ce temps de la vie à une phase terminale d’une maladie incurable dont il s’agit de soulager les maux et d’apporter un maximum de (ré)confort au mourant et à ses proches.
La fin de la vie renvoie à une idée beaucoup plus large et plus floue, celle de la proximité de la mort, souvent associée à la grande vieillesse. Certains travaux rapprochent à ce titre les Unités de Soins Longues Durées voir mêmes les Ehpad à des lieux médicalisés d’accompagnement au mourir.
Les personnes qui y résident ne sont pas nécessairement atteintes d’une maladie en phase terminale mais leur espérance de vie y est, statistiquement, très réduite. La durée de séjour moyenne est de trois ans et quatre mois mais la moitié des séjours en Ehpad durent moins d’un an et demi. Lorsqu’il s’agit de « soigner » – au sens de care – des personnes très âgées ne souffrant pas de maladie en phase terminale mais expérimentant une grabatisation extrême, de quoi est-il question ? Certains défendront l’idée d’un devoir social de sollicitude envers la fin de vie de nos anciens tandis que d’autres verront dans cet accompagnement une forme « d’acharnement thérapeutique » visant à prolonger des phases terminales.
Hâter la mort
Certains travaux ont montré que plusieurs sociétés traditionnelles – mais ce fut aussi le cas en France – ont mis en œuvre des comportements visant à hâter la mort des personnes malades et/ou âgées qui pourraient s’apparenter à l’euthanasie ou au suicide assisté.
L’euthanasie désigne un acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci. Dans le suicide assisté, la personne absorbe/s’injecte elle-même le produit léthal, souvent accompagnée…
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Auteur: Frédéric Balard, Anthropologue, Université de Lorraine
