« Quand j’ai vu que d’autres malades vivaient la même chose que moi, je me suis rendu compte que je n’étais pas folle, se souvient Céline Lesprit, porte-parole de l’association AprèsJ20, à propos des débuts de son Covid long. Les médecins mettaient ma parole en doute. C’était très dur à vivre. » Depuis, la Haute autorité de santé (HAS) a fini par reconnaître le Covid long comme une maladie. Mais, cinq ans après le début de la pandémie, le virus circule toujours et les personnes atteintes de sa forme longue — des millions de concernés — en sont toujours à réclamer une meilleure prise en charge de la maladie et une communication auprès du grand public.
Après avoir contracté le Covid-19 en mars 2020, Céline Lesprit a rejoint, comme de nombreuses autres personnes, un groupe Facebook de malades subissant encore des symptômes du virus, des semaines après leur contamination. Douleurs et problèmes neurologiques, articulaires et digestifs, malaises post-effort pouvant aussi l’obliger à rester allongée pendant plusieurs jours : sa santé est depuis profondément marquée. De ce groupe, elle est passée à AprèsJ20, une association de malades qui a pour but de faire connaître le Covid long.
Des cartes postales pour le ministre
« On travaille autour de quatre piliers, explique Céline Lesprit : la reconnaissance du Covid long, la recherche, le traitement de la maladie et la communication. » Les militants ont notamment organisé l’interpellation du ministre de la Santé, Yannick Neuder, à l’occasion de la journée de sensibilisation au Covid long, le 15 mars, en envoyant des cartes postales avec leurs témoignages et leurs attentes vis-à-vis du gouvernement.
AprèsJ20 fait partie d’une myriade de collectifs qui se sont constitués à partir des réseaux sociaux au début de la pandémie. « Il y avait une double volonté : celle de réussir à se protéger et celle d’alerter la population…
Auteur: Annabel Martinez-Canavy
