Par-dessus les toits et les flots de la Méditerranée, un message lumineux codé de Pone, figure du hip-hop français, s’élève du phare du Musée des civilisations d’Europe et de la Méditerranée à Marseille, brisant les entraves de la maladie de Charcot.
Depuis mi-janvier et jusqu’en juillet, c’est à l’aube, une heure avant le lever du soleil, et au crépuscule, durant une heure après le coucher du soleil, que surgit par intermittence ce rai de lumière depuis la tour du Fanal, construite en 1644 à l’entrée du Vieux-Port et aujourd’hui partie du Mucem, ce musée de société pour qui l’art peut soutenir face à la maladie.
Conçu par le duo d’artistes franco-luxembourgeois Brognon-Rollin, ce faisceau lumineux relaie un message de Pone, co-fondateur d’un groupe phare du hip-hop en France dans les années 1990, la Fonky Family, qui a appris en 2015 qu’il était atteint de la maladie de Charcot, aussi appelée « sclérose latérale amyotrophique ».
Cette maladie incurable, qui touche environ 8.000 patients en France, se traduit par une paralysie progressive des muscles, affectant aussi l’élocution et la déglutition.
Elle a privé Pone de sa motricité et de sa voix mais grâce à un logiciel qui lit le mouvement de ses pupilles sur un clavier, il réussit à écrire avec ses yeux.
En conversation avec lui, David Brognon et Stéphanie Rollin ont capté et archivé le mouvement de ses pupilles quand il a lancé: « Je pense dire un truc bateau, mais tellement vrai me concernant: tout est possible ».
Et le parcours de cet homme né à Toulouse il y a une cinquantaine d’années mais pour qui Marseille est une ville « de coeur et d’âme », illustre cette phrase, malgré cette maladie « au pronostic sombre, dont l’issue est fatale après trois à cinq ans d’évolution en moyenne », selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
« Toujours croire »
« Malgré le pronostic et le diagnostic, toujours croire que tout est possible »,…
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