« J’ai dû donner un maximum de détails sur ma maladie devant une vingtaine d’inconnus, alors que, même devant mes proches, je la minimise. Je trouve ça injuste. » Ce 18 mars, Marie* revient d’une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), à Toulouse. Cette instance, présente dans tous les départements, est chargée de décider des aides attribuées aux personnes handicapées. Pour Marie, il s’agit d’une décision importante, qui peut améliorer considérablement son quotidien.
Elle est atteinte d’une sclérose en plaques depuis 16 ans, se déplace en fauteuil depuis un an. Son conjoint est devenu son aidant et l’assiste au quotidien. « Je ne peux plus éplucher les légumes ou aller aux toilettes seule la nuit. Il faut qu’il soit là », témoigne Marie. Depuis 2022, elle a droit à une prestation de compensation du handicap (PCH), qui lui octroie 106 heures mensuelles pour dédommager son aidant familial, à hauteur d’un demi-Smic horaire, soit 4,78 euros net de l’heure.
Mais en novembre, alors qu’elle effectue un renouvellement de sa demande concernant cette prestation, la commission départementale ne lui alloue plus que 40 heures mensuelles. « Cela ne correspond pas à ma vie », s’indigne Marie. Refusant la décision, elle dépose un recours. C’est ainsi qu’elle s’est retrouvée ce mois-ci à défendre son dossier en personne. « Je crois que j’ai réussi à me faire entendre. Ils m’ont dit que j’aurai la réponse dans deux ou trois semaines », dit-elle.
Reproduction des inégalités
Créées par la loi de 2005 sur le handicap, les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées sont devenues centrales dans la vie des personnes. Leurs décisions s’appuient sur une équipe pluridisciplinaire (professionnels de santé, assistantes sociales, ergothérapeutes, psychologues…). Mais ce ne sont pas ces professionnels qui sont censés prendre les…
Auteur: Guillaume Bernard
