La convention citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil Économique, Social et Environnemental, a rendu son rapport au gouvernement après quatre mois d’échanges, de réflexions et de votes. Les citoyens et citoyennes sélectionné.e.s étaient invités à éclairer les pouvoirs publics sur la question de l’accompagnement de la fin de vie et sont prononcés en faveur d’une aide active à mourir.
Ce sujet extrêmement sensible, qui renvoie chaque personne à sa propre vulnérabilité, convoque des dimensions médicales, sociétales, juridiques, éthiques, philosophiques et, bien entendu, politiques.
C’est d’ailleurs le sens de cette convention décidée en haut lieu : citoyens, citoyennes, faut-il faire évoluer la loi ?
Les limites des souhaits pour la fin de vie
La législation sur la fin de vie en France a su se réinventer depuis les premiers jalons posés par la loi Kouchner de 1999 qui garantissait l’accès aux soins palliatifs. La loi Leonetti de 2005, puis la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont ouvert des droits pour les personnes en fin de vie. Au-delà de l’arrêt des traitements, elles cadrent la désignation d’une personne de confiance et la rédaction des directives anticipées, déclaration écrite qui peut être faite par toute personne majeure pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie.
Ces dispositions sont vues comme des moyens efficaces de lever les incertitudes liées aux conditions de la fin de vie. Au moment de leurs votes, elles ont été unanimement saluées. Pourtant, elles sont peu opérantes.
Une équipe de chercheurs a analysé la capacité des personnes de confiance à prendre des décisions correspondant au désir de leur proche. En se basant sur près de 20 000 paires de réponses patient-personne de confiance sur des scénarios hypothétiques de fin de vie, ils sont arrivés à une conclusion préoccupante : dans un tiers des cas, la personne de confiance se trompe sur la préférence de traitement de son proche et ne prend pas la décision que celui-ci souhaiterait.
« Controverses » est un nouveau format de The Conversation France. Nous avons choisi d’y aborder des sujets complexes qui entraînent des prises de positions souvent opposées, voire extrêmes. Afin de réfléchir dans un climat plus apaisé et de faire progresser le débat public, nous vous proposons des…
La suite est à lire sur: theconversation.com
Auteur: Stéphane Alvarez, Maitre de conférences en sociologie, Université Grenoble Alpes (UGA)
