La fin de vie n’est jamais un sujet abstrait. Elle ne commence pas dans l’hémicycle, ni dans un texte de loi, mais dans une chambre d’hôpital, un appartement, un service de soins, au cœur d’une relation humaine souvent fragile, parfois silencieuse, toujours décisive. Elle interroge moins ce que nous autorisons juridiquement que ce que nous faisons réellement, collectivement, pour accompagner les plus vulnérables.
J’ai eu l’occasion de mesurer cette réalité de très près. Entre 2014 et 2016, j’ai accompagné Jean Leonetti et Alain Claeys lors de l’élaboration de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. J’ai participé à ce travail parlementaire et parcouru de nombreuses unités de soins palliatifs à travers tout le pays. Ce que j’y ai vu m’a profondément marqué : des équipes engagées, d’une humanité remarquable, mais aussi des inégalités territoriales persistantes et des situations où l’accompagnement arrive trop tard ou demeure insuffisant.
Une fracture silencieuse
Les soins palliatifs ne sont pas une médecine du renoncement. Ils sont une médecine de la présence. Une médecine qui ne promet pas toujours la disparition de la souffrance, mais qui garantit de ne jamais abandonner. Là où ils sont accessibles, bien organisés et soutenus, ils transforment l’expérience de la fin de vie. Ils apaisent la douleur, mais aussi l’angoisse, la solitude, la peur d’être devenu inutile ou encombrant pour ses proches.
Or, cette promesse n’est pas tenue partout. Il existe encore en France des territoires où l’accès aux soins palliatifs demeure insuffisant, parfois inexistant. Cette réalité crée une fracture silencieuse mais profonde, contraire à l’égalité devant le soin. Elle pose une question essentielle : peut-on réellement parler de liberté de choix lorsque l’accompagnement dépend du lieu où l’on vit, lorsque la…
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