Un lecteur, que nous appellerons Jean, nous a écrit pour nous raconter le véritable combat qu’il mène pour faire reconnaître son handicap auprès des institutions. Un témoignage que nous partageons pour rappeler les difficultés rencontrées par de nombreuses personnes pour faire valoir leurs droits dans une société où la pression toujours plus forte sur les devoirs des citoyen·nes occulte les droits – notamment via le non-recours – dont ces dernier·es peuvent bénéficier.
Le témoignage de Jean
Je vous écris aujourd’hui pour vous partager mon expérience vis-à-vis de la reconnaissance des droits liés au handicap et les difficultés des procédures à mettre en place.
Pour résumer rapidement, je suis atteint depuis petit d’une maladie héréditaire dégénérative appelée maladie de Charcot-Marie-Tooth. Je ne me plains pas de ça. Comme avec tout, on apprend à vivre avec et il y a toujours pire. Néanmoins, dû à l’impact que cela a sur le corps, je suis reconnu handicapé depuis le diagnostic auprès de la MDPH (ndlr : Maison Départementale des Personnes Handicapées).
La surprise a été, qu’à mes 18 ans, la MDPH m’annonce que mon taux d’incapacité a diminué du fait de « l’évolution positive » de ma maladie (maladie dégénérative et incurable, je le reprécise). Ce taux d’incapacité influe directement sur l’allocation aux adultes handicapé·es ; la fameuse AAH qui n’est pas déconjugalisée malgré les pétitions ayant abouties au Sénat et à l’Assemblée Nationale. Pour contester cette décision, j’ai entrepris une action en justice contre la MDPH en 2016.
Nous sommes désormais à plus de sept ans après le début de la procédure, un an et demi après la décision finale en appel validant mon recours. J’ai connu trois audiences devant des juges et deux expertises médicales ordonnées par le tribunal.
Aussi bien la décision du tribunal de grande instance que l’appel ont été en ma faveur. Pourtant, la MDPH peut ne pas appliquer les décisions de justice. Je n’ai aujourd’hui plus aucun recours juridique qui s’offre à moi. Je n’ai plus qu’à attendre et espérer.
Encore une fois, je ne veux pas me plaindre, je sais que les procédures juridiques prennent du temps, que le service public est entièrement étouffé faute de moyens (humain et économique). J’ai au moins la chance de faire des études qui me plaise (même si travailler dans la culture n’est peut être pas un si bon plan d’avenir) et d’avoir réussi à m’en sortir jusque là.
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Auteur: Victoria Berni
