Lily* a dix ans et un emploi du temps bien rempli. Orthophoniste, ergothérapeute, orthoptiste, psychomotricienne… Ses semaines sont une succession de rendez-vous médicaux. Car Lily a un handicap : elle est multi-dys. La petite fille souffre de plusieurs troubles qui se superposent et altèrent notamment son raisonnement et sa capacité à se mouvoir dans l’espace.
Reconnue handicapée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), Lily parvient malgré tout à suivre une scolarité « classique » et à progresser. Son suivi par des professionnelles du soin y est pour beaucoup, estime sa mère, Marie*, qui travaille à l’hôpital de Brest. « On ne la lâche pas », insiste Marie. Elle accompagne ainsi Lily à chacun de ses rendez-vous. Une présence rendue possible grâce à des horaires de travail réduits.
Mais cela a un coût. Jusqu’ici, Marie parvenait à joindre les deux bouts et à compenser partiellement le manque à gagner de son temps partiel grâce à une prestation sociale versée par son employeur. Mais le 1er juillet, ce sera terminé.
Au début du printemps, l’intersyndicale du CHU de Brest a appris l’arrêt imminent du versement, par l’hôpital, de l’allocation aux parents d’enfants handicapés (APEH). La prestation de 183 euros mensuels est destinée aux agentes des fonctions publiques d’État, territoriale et hospitalière « parents d’enfants de moins de 20 ans dont le taux d’incapacité est de 50 % ou plus et qui perçoivent l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ». Celle-ci s’élève à 153 euros.
C’est que l’APEH n’est « pas une prestation obligatoire », explique le service communication du CHU de Brest : « Elle était jusqu’alors mise en œuvre de façon volontaire » par l’hôpital.
« Obligation réglementaire », argue la direction
Du côté des syndicats, l’annonce ne passe pas : « C’est au bon vouloir des établissements et…
Auteur: Tiphaine Guéret

