Sur votre trottinette électrique, vous rentrez d’une soirée. C’est bête. Vous n’avez pas senti arriver dans votre dos cette voiture. Maintenant inconscient, vous souffrez d’un traumatisme crânien grave. Vos parents et votre petit(e) ami(e) se déchirent dans les couloirs d’un hôpital sur une décision de limitation thérapeutique. Les soignants les regardent, désemparés. Qui devraient-ils écouter dans cette famille frappée par la douleur ?
Un porte-parole choisi par le patient
La personne de confiance peut être le porte-parole qui occupe la première place dans la hiérarchie des témoignages auprès des équipes médicales lorsque vous êtes dans l’incapacité de vous exprimer. Encore faut-il l’avoir désignée. Auriez-vous choisi votre père, votre mère ou votre petit(e) ami(e) ? Si vous êtes en pleine possession de vos capacités cognitives, la loi française vous autorise, à tout moment de votre vie, à nommer un membre de votre famille, un ami ou même votre médecin généraliste. Cette nomination doit se faire par écrit, sur un document co-signé par le patient et la personne désignée.
En France, seuls 11 % des patients rédigent des directives anticipées. La majorité des patients laissent ainsi leur fin de vie dans les mains de l’équipe médicale et de leurs proches, sans plus d’instructions. Lorsque les proches ont des avis divergents, comme dans le cas de l’affaire Vincent Lambert, il peut être intéressant de nommer une personne de confiance, avec qui vous auriez eu une discussion libre sur vos volontés médicales.
Un dispositif mal connu
Une recherche en cours montre le manque de statistiques nationales régulières et exhaustives sur la désignation de personnes de confiance par les patients en France. Plusieurs articles scientifiques indiquent que la situation varie dans le temps et dans l’espace, avec certaines études rapportant des taux de désignation inférieurs à 50 % et d’autres des…
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Auteur: Maïva Ropaul, Maître de conférences en sciences de gestion, Université Paris Cité
