La technique du « bébé-médicament » : quel cadre juridique, quels enjeux éthiques ?

Dans le film My Sister’s Keeper, en français Ma vie pour la tienne, tiré du Roman de Jodi Picoult et adapté au cinéma par Nick Cassavetes en 2009, la vie de Sara et Brian est bouleversée lorsqu’ils apprennent que leur petite fille Kate, âgée de deux ans, est atteinte d’une leucémie.

Sur les conseils de leur médecin, ils décident d’avoir recours à la technique dite du « bébé-médicament » pour concevoir un autre enfant dans le but de guérir leur petite fille. C’est ainsi qu’est née Anna.

« Bébé-médicament »,« bébé du double espoir » ou « bébé-docteur », de quoi s’agit-il ?

Mise au point aux États-Unis, la pratique du « bébé-médicament », connue sous le nom de « DPI-HLA » (pour « diagnostic préimplantatoire associé au typage HLA ») dans la communauté scientifique, est également désignée sous les appellations de « bébé du double espoir » ou « bébé-docteur » dans le langage courant. Cette technique de procréation médicalement assistée permet la conception d’un enfant dans l’espoir de soigner de façon décisive un frère ou une sœur aîné(e) atteint(e) d’une maladie génétique grave.

Pour cela, des embryons sont obtenus par une fécondation in vitro (FIV) qui est suivie d’un double diagnostic préimplantatoire afin de sélectionner un embryon à la fois indemne de la maladie dont souffre l’aîné et immunologiquement compatible avec ce dernier. L’embryon sera ensuite implanté dans l’utérus de la mère.

À la naissance de l’enfant, des cellules souches du sang de cordon ombilical sont prélevées dans le but de les utiliser pour tenter de guérir son aîné. En cas d’échec, plus tard, une ponction des cellules de sa moelle osseuse peut être envisagée pour une greffe sur l’aîné malade.

Adam Nash, le premier « bébé-médicament », est né en août 2000 dans le Colorado, aux États-Unis. D’autres naissances de « bébés du double…

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Auteur: Allane Madanamoothoo, Associate Professor of Law, EDC Paris Business School