C’est un voyage que Gilbert Bouchet continue de faire tous les mois, coûte que coûte. « J’aurais pu me cacher chez moi » reconnaît le sénateur (LR) de la Drôme, en gare de Valence TGV, où il attend son train pour Paris. « Mais je préfère divulguer ma maladie, afin de dire aux autres malades qu’il faut garder espoir ».
Gilbert Bouchet est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot. L’ancien maire de Tain-L’Hermitage ne se déplace plus qu’en fauteuil roulant et avec l’aide d’un respirateur. Accompagné de Jean Hernandez, infirmier à la retraite et ami de longue date, Gilbert Bouchet se rend malgré tout au Sénat pour assister aux questions au gouvernement.
Trois à cinq ans d’espérance de vie
« Aller au Sénat, cela représente presque la moitié de son traitement, ça le motive », assure Jean Hernandez. « Les transferts sont de plus en plus difficiles, mais on se débrouille. La date est marquée d’une croix dans son calendrier, c’est une journée très importante pour Gilbert ».
La SLA est une maladie neurodégénérative, qui touche environ 8000 personnes en France chaque année. Elle entraîne une paralysie des muscles qui empêche progressivement de marcher, de parler et de respirer. Une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie moyenne ne dépasse pas trois à cinq ans.
Une proposition de loi pour aider les malades
Pour Gilbert Bouchet, le diagnostic est tombé en avril…
Auteur: Fabien Recker
