Les progrès des technologies génétiques réalisés depuis une trentaine d’années ont mis en lumière le besoin urgent de contrer la discrimination génétique.
Celle-ci constitue un traitement différencié préjudiciable ou un profilage injuste d’un individu par rapport au reste de la population sur la base d’informations génétiques réelles ou présumées.
En l’absence de réglementation, la discrimination génétique risque de porter atteinte à la vie privée et aux libertés fondamentales. Cela pourrait dissuader certaines personnes d’accéder aux tests et aux services de génétique clinique par crainte de la façon dont on pourrait exploiter leurs informations personnelles.
Des données issues d’un nombre croissant de pays montrent que les informations génétiques peuvent être utilisées à mauvais escient par des tiers. Une personne peut se voir refuser un emploi ou une assurance parce qu’on suppose qu’elle pourrait développer une maladie potentiellement mortelle.
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De nouvelles formes de discrimination
Si les cas de discrimination génétique se sont principalement produits dans un contexte d’assurance vie, l’utilisation des tests et des données génétiques dans des contextes autres que celui de la santé engendre de nouvelles formes de discrimination.
Récemment, on a observé divers types de discrimination génétique, avec des témoignages dans les domaines de l’éducation, de l’accès à la propriété, du sport, de l’adoption et de la prévention de la criminalité.
Dans le but d’empêcher la discrimination génétique et de faire avancer la recherche, le Parlement canadien a adopté en 2017 la Loi sur la non-discrimination génétique (LNDG). Dans…
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Auteur: Diya Uberoi, Academic Associate, Centre of Genomics and Policy, McGill University
