Fondateur de Mr Mondialisation, je suis atteint d’une maladie génétique orpheline, sans traitement existant. 3 millions de Français sont concernés. Si tout le monde doit mourir un jour, certains savent exactement la manière dont la maladie les emportera. Et c’est rarement une jolie histoire qu’on raconte aux enfants. Soyons crus. Que celui qui veut s’étouffer dans ses poumons en crachant du sang dans une longue agonie lève la main. Pas tous en même temps… Mais si ce n’était que ça. Les mots, le cinéma, les images, rien ne peut remplacer l’expérience individuelle. Nous sommes chacun seuls face à la mort et seuls nous devrions pouvoir décider de la manière dont nous voulons quitter le monde. Un Droit Humain fondamental.
Conscient de cette réalité depuis mes 16 ans, j’ai voulu transformer cette fatalité de l’existence en énergie créatrice, en volonté d’utiliser ce temps de vie offert d’une manière la plus juste et engagée possible à mes yeux. Je n’ai pas peur de mourir, mais jamais je ne laisserai la maladie ou la société m’en imposer la manière. Ceci est la dernière, la plus grande des libertés dont un être humain peut jouir. Si la vie est une fête, pourquoi la fin de vie devrait être nécessairement horrible et pitoyable ? Pourquoi persistons-nous à interdire aux individus le droit de mourir dans la dignité ? Au nom de quel dogme idéologique ? De quelle religion ou croyances obscures ?
Voilà la France, pays des Droits de l’Homme, toujours la première pour donner des leçons d’humanisme à la planète entière, incapable de considérer la fin de vie de ses propres citoyens autrement que par le prisme de la souffrance prolongée, préférant laisser des millions de citoyens agoniser souvent seuls, dans d’innommables plaintes qu’on se gardera bien de médiatiser comme elles sont : froides et insoutenables. Étrange, cette société qui censure, camoufle ou maquille la mort sur les écrans, mais s’assure que le supplice, bien réel, s’impose à chacun, surtout aux malades, comme aux plus pauvres, qui ne peuvent s’exiler pour mourir en paix. Tant qu’on n’est pas soi-même concerné, qu’on rêve encore de mourir “naturellement” dans son lit, vieux, bien entouré, un sourire aux lèvres, pourquoi se soucier des autres ? Voilà bien un réflexe qui définit notre époque.
Certains viennent forcément à évoquer l’État Naturel pour s’opposer au droit de mourir dans la dignité. Les choses seraient ainsi faites, disent-ils. Le fameux sophisme de…
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Auteur: Sharon Houri
