Mucoviscidose : revivre grâce au traitement qui révolutionne cette maladie génétique

Un nouveau médicament « révolutionne » l’état général de personnes atteintes de mucoviscidose, cette maladie génétique rare qui diminue la fonction respiratoire. Une situation qui peut bouleverser leur vécu et remettre en question leur identité.

En juillet 2021, un médicament sous forme de comprimés à prendre par voie orale à la maison, le Kaftrio, obtenait en France un accord de commercialisation et de remboursement pour les patients de plus de 12 ans porteurs d’au moins une mutation spécifique de cette maladie rare.

Cet accord – résultat de longues discussions entre le Comité économique des produits de santé et le laboratoire pharmaceutique – n’aurait pas été possible sans la forte implication des associations des patients et des professionnels de santé.

Un nouveau médicament qui agit sur l’état général

La mucoviscidose se caractérise notamment par un encombrement des bronches qui entraîne une toux chronique, une diminution de la fonction respiratoire et des infections bactériennes fréquentes. Elle demande des soins quotidiens afin d’éviter épisodes aigus et hospitalisations.

Alors que ce traitement était présenté comme « révolutionnaire » ou « miraculeux » en raison de ses effets immédiats et profonds sur la capacité respiratoire et l’état de santé général des patients, des études en sciences humaines et sociales se sont, peu à peu, intéressées au vécu des patients.

Revivre : une évidence ?

Si la plupart des patients traités rapportent une expérience bénéfique et positive, certains soulignent aussi l’« expérience existentielle, sociale et politique » majeure que ce traitement implique. Cette dernière est au cœur de l’étude Revivre conduite à partir des récits de vie de malades.

Ils affirment « revivre » grâce au Kaftrio. Le vécu d’amélioration physique immédiate leur permet de « ne plus se sentir malades », de « se sentir sauvés »,…