Nous nous sommes entretenus avec Anne-Marie Arnaudin, mère de deux jumeaux de 19 ans, avec de lourds handicaps, et confrontée, de ce fait, à de lourdes difficultés financières et d’un accompagnement de la puissance publique totalement insuffisant. Son parcours du combattant illustre bien l’indifférence, le mépris et le harcèlement administratif dont sont toujours victimes les personnes avec des handicaps, les mères célibataires et les personnes pauvres. Pourtant comme le rappelle la DRESS, le handicap concerne énormément de gens en France : “en 2019, 7,0 millions de personnes de 15 ans ou plus déclarent avoir au moins une limitation sévère dans une fonction physique, sensorielle ou cognitive et 4,9 millions déclarent être fortement restreintes dans des activités habituelles, en raison d’un problème de santé”.
Pouvez-vous nous expliquer la maladie de Mathéo et Corentin et ce que cela implique pour votre quotidien à tous ?
Mathéo et Corentin ont deux maladies.La première maladie c’est la maladie de Hirschsprung long, une maladie génétique très rare, qui se traduit par l’absence de cellules nerveuses et de ganglions dans le système digestif. Mathéo et Corentin n’ont été touchés que dans le côlon. Cette maladie se manifeste par des occlusions intestinales à répétition. À cinq mois, on a dû leur retirer la totalité du côlon parce qu’aucune matière fécale ne passait. On leur a d’abord posé des iléostomies (ce que j’appelle des “cloches à caca”) qu’ils ont eu pendant quelques mois, le temps que l’hôpital cherche l’étendue des dégâts qu’avait provoqués cette maladie. Les jumeaux ne les ont plus supportées et l’hôpital les a retirées, mais à tout moment ils peuvent en ravoir. Aujourd’hui ils sont victimes de diarrhées permanentes. Ils prennent des traitements qui permettent de ralentir le transit mais qui ne solidifient pas les selles. Il faut savoir que les…
Auteur: Rob Grams
