Quand la philosophie étudie les discours sur la maladie de Charcot

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neuro-évolutive incurable consistant en la double atteinte évolutive des neurones moteurs centraux et périphériques. Elle engendre une paralysie progressive jusqu’au décès des personnes atteintes, le plus souvent par l’arrêt des muscles respiratoires.

Les deux principales formes cliniques de la maladie sont la forme spinale (70 % des cas) qui débute par l’atteinte d’un membre, et la forme bulbaire (30 % des cas) qui commence par l’atteinte des muscles de la bouche.

3 à 5 ans après l’apparition des premiers symptômes, seule la moitié des personnes malades sont encore en vie (les spécialistes disent que la « médiane de survie » est de 3 à 5 ans).

Une pathologie souvent présentée comme « la pire des maladies »

Le point de départ de notre enquête philosophique sur la SLA s’inscrit dans l’étude des discours qui lui confèrent un statut unique parmi les maladies.

Elle est qualifiée par des formules telles que « la pire des maladies » (par exemple dans Blouse d’Antoine Sénanque), « la plus cruelle des maladies » (par exemple dans la presse), « la découverte la plus géniale de Charcot » (par exemple dans Charcot : un grand médecin dans son siècle), « la plus fréquente des maladies rares » (par exemple dans un épisode de La Méthode scientifique sur France Culture) ou encore « une maladie exemplaire » (par exemple dans un article de la psychologue clinicienne Hélène Brocq).

Le risque de diffuser des informations erronées, de stigmatiser les malades…

Or, ces formules peuvent avoir des effets délétères que la philosophie peut aider à identifier. Elles peuvent contribuer à la diffusion d’idées erronées sur la maladie et sur l’état des connaissances et des pratiques à son sujet, à la stigmatisation des malades, à une défiance envers la médecine conventionnelle.

Elles peuvent…